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 maladies rares

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jean claude
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MessageSujet: maladies rares   Lun 19 Mai - 18:49

Briser l'isolement des 4 millions de personnes
atteintes en France de l'une des 8 000
maladies rares et méconnues.
Bulletin de la FMO, mai 2008


SPECIAL FIN DU PLAN MALADIES RARES


RAPPEL : en janvier dernier, la FMO a lancé une campagne de mobilisation pour alerter sur la fin annoncée du Plan Maladies Rares. Celle-ci a reçu de nombreux soutiens : près de 30.000 signatures recueillies par notre pétition et plus de 250 parlementaires mobilisés.
Du mauvais procès d’intention…
Nos alertes et le relais que nous assurons sur les difficultés des malades et de leurs familles nous ont, souvent par abus d’interprétation, placés à tort dans le camp des pourfendeurs du Plan alors que nous comptons parmi ses plus ardents défenseurs. Nous avons regretté, ces derniers mois, que la promotion faite autour des réussites du Plan Maladies Rares simplifie une réalité plus en demi-teintes et revienne souvent à minorer les inquiétudes des malades.
Aussi, nous le réaffirmons haut et fort : oui le Plan Maladies Rares a permis des améliorations et lancé des pistes de travail comme de réflexion, mais celles-ci demeurent fragiles et sont loin d’avoir répondu à l’ampleur des défis qui sont à relever. Nier cette évidence relève davantage de l’exercice d’autosatisfaction que d’une juste mise en perspective du débat.
… vers la reconnaissance des actions à poursuivre
Néanmoins, ces discours reculent et l’on observe un infléchissement des discours politiques et institutionnels : la mobilisation, à laquelle vous êtes nombreux à avoir participé, commence à porter ses fruits !
Madame Roselyne Bachelot-Narquin, ministre de la santé, a clôturé mardi 13 mai le comité de suivi du Plan alors que l’évaluation du Plan Maladies Rares par le Haut Conseil de la Santé Publique s’apprête à démarrer. Si ses déclarations s’étaient voulues jusque là rassurantes, elles n’en restaient pas moins évasives. Sa prise de parole du 13 mai a marqué un changement de ton.
A l’heure où la France se prépare à prendre la présidence de l’Union Européenne, Mme Bachelot a rappelé l’attachement du président de la République au rôle moteur qu’a joué la France dans la meilleure prise en charge des maladies orphelines au niveau européen. Ainsi, sans toutefois s’engager sur la mise en œuvre d’un second Plan, elle a présenté les 4 axes d’action qu’elle souhaite prioritaires dans la lutte contre les maladies orphelines à compter de 2009 :
- l’action européenne ;
- le financement de la recherche ;
- l’amélioration de l’accès au soin ;
- l’amélioration de la coordination avec les MDPH.
Certaines de nos revendications ont donc été entendues, notamment la demande de création d’un comité pérenne sur l’accès au soin. De même, les analyses critiques de nombres d’interlocuteurs (médecins, scientifiques, institutions) sur les points forts et les points faibles du Plan recoupent le diagnostic que nous en avions fait dès janvier.
Reste toutefois aujourd’hui à déterminer les modalités de mise en œuvre de ces principes, leur calendrier comme leur budget. A cet égard, nous craignons que les arbitrages budgétaires pour 2009, qui se décident au mois de juin prochain, fassent l’impasse sur ces premières pistes prometteuses.
A n’en pas douter, la vigilance comme la mobilisation doivent rester de mise.


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Association reconnue d’utilité publique
6 rue Sainte-Lucie 75015 Paris
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jean claude
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MessageSujet: Re: maladies rares   Ven 27 Juin - 1:10

Briser l'isolement des 4 millions de personnes
atteintes en France de l'une des 8 000
maladies rares et méconnues.
LA FMO EN ACTION


>> Actualités recherche

Lancement de l’appel d’offres général 2008
Chaque année, la Fédération des Maladies Orphelines, soutenue par son Conseil médical et scientifique, lance un appel à projets de recherche auprès des médecins et chercheurs y compris de jeunes chercheurs en thèse ou post-doctorat. Cette année, elle consacre une enveloppe financière de 50.000 euros au(x) projet(s) retenu(s).
Dans le souci de ne négliger aucun aspect de la compréhension des maladies orphelines, cinq axes stratégiques ont été retenus :
· La génétique médicale
· Les études épidémiologiques
· L’étude des mécanismes physiopathologiques
· La recherche clinique et thérapeutique
· Les sciences humaines et sociales
Pour connaître le calendrier ainsi que les modalités de sélection des dossiers, consultez le site Internet de la FMO.
Attention, clôture de la phase 1 de sélection le 4 juillet 2008.
Appel d’offres exceptionnel sur le tremblement essentiel
La Fédération des Maladies Orphelines (FMO) et l'Association des personnes concernées par le tremblement essentiel (APTES) ont lancé un appel d'offres visant à soutenir des projets de recherche portant sur les origines (facteurs génétiques, épidémiologiques…), les mécanismes physiopathologiques ou les développements diagnostiques ou thérapeutiques du tremblement essentiel. Les conseils médicaux et scientifiques de la FMO et l’association APTES procèderont à cette sélection.
Pour connaître le calendrier ainsi que les modalités de sélection des dossiers, consultez le site Internet de la FMO.
Attention, clôture de la phase 1 de sélection le 30 juin 2008.
>> La FMO a reçu l’agrément national de représentation des usagers de santé
Les dernières années ont consacré la reconnaissance du rôle des malades dans l’élaboration et l’évaluation des politiques de santé. Les lois du 4 mars 2002 et du 9 août 2004 relatives aux droits des malades et à la politique de santé publique ont organisé leur représentation et leur participation en prévoyant la mise en place d’un dispositif d’agrément de leurs associations aux niveaux national ou régional.
La FMO a été agréée par arrêté du 2 mai 2008 sur avis conforme de la Commission nationale.
>> La FMO accueillie par le Sénat au Jardin du Luxembourg pour les Nez Rouges
Samedi 14 et dimanche 15 juin ont célébré la 13ème édition des Nez Rouges 2008, journées nationales de lutte contre les maladies orphelines. Accueillie pour l’occasion par le Sénat au Jardin du Luxembourg, la FMO a organisé une grande journée de sensibilisation placée sous le haut patronage de Monsieur Christian Poncelet, président du Sénat.
Madame Marie-Thérèse Hermange, Sénateur de Paris, a inauguré cette journée de mobilisation dans .pdf]un discours d’accueil et de soutien à l’engagement de la FMO, de ses associations et de ses bénévoles. Elle a réaffirmé l’attention et la grande vigilance du Sénat sur les réponses que les politiques de santé apporteront aux problèmes récurrents posés par les maladies orphelines, dont la campagne de mobilisation de la FMO sur la fin du Plan Maladies Rares s’était fait l’écho.
Tout au long de la journée, le grand public a pu découvrir le monde des maladies orphelines, à travers une exposition photos, des spectacles et un espace d’information, d’échanges et de débats.
>> A l’occasion des Nez Rouges, les maladies orphelines dans les médias
Les journées nationales de lutte contre les maladies orphelines sont l’occasion de prises de parole dans les médias pour rappeler les enjeux et les défis posés par nos maladies.
Aperçu de quelques unes de ces parutions
Presse écrite : AFP (20 mai), Métro (13 juin), France Soir (14 juin), Femme Actuelle (9/15 juin), TV Magazine Le Figaro (9/14 juin), Notre Temps (juin), Avantages (juillet)…
Télé et radio : France 3 Ile de France – Edition du 12/13 et du 19/20 (9juin), LCI Journal du Week-end (13 juin), France Inter « La Tête au carré » (13 juin), France 5 Le Magazine de la santé au quotidien (13 juin)…
L’ACTUALITE DE NOS ASSOCIATIONS
>> Autour des Williams – un film de sensibilisation
Franck est un jeune homme de 24 ans atteint par le syndrome de Williams. Sa sœur a réalisé un beau film de sensibilisation sur son quotidien de jeune adulte handicapé, aux prémisses de son autonomie mais déjà bien indépendant.
>> Les syndromes d'Ehlers-Danlos sur France 5 le mercredi 2 juillet à 13h30 dans le Magazine de la santé
L’Association française des syndromes d’Elhers-Danlos (AFSED) a souhaité réagir à la médiatisation qui avait entouré la demande d’euthanasie assistée formulée par Clara Blanc du fait de son atteinte par le syndrome d'Ehlers-Danlos.
Gênée par les raccourcis médiatiques soulevés par cette affaire et inquiète des angoisses générées par ce traitement de l’information auprès des malades, l’AFSED avait fait paraître un communiqué de presse au moment des faits. Elle s’est également adressée à la chaîne France 5 et son émission le Magazine de la santé, par l’entremise d’Emmanuel Hirsch parrain de l’association, pour que soit abordé les syndromes d’Ehlers-Danlos.
Une séquence spéciale sur le syndrome d'Ehlers-Danlos hypermobile et le syndrome d'Ehlers-Danlos vasculaire aura donc lieu le 2 Juillet prochain dans le Magazine de la santé sur France 5 à partir de 13h30. Une rediffusion est prévue sur la TNT le même jour et sur France 5 à 19h. L’émission sera également en ligne sur le site de France 5 pendant une semaine.
Pour plus d’information :



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Association reconnue d’utilité publique
6 rue Sainte-Lucie 75015 Paris
www.fmo.fr


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